ScrollToTop
magazyn mamy

„Rysuję, by Zuzia mogła słyszeć…”

Data: 17 lipiec 2019

Dla Klaudii – mamy małej Zuzi walka o zdrowie córki trwa każdego dnia. Aby pomóc Zuzi usłyszeć, wspieramy zbiórkę na Piknikach Warszawskich Mam.

Chciałabym nie tylko przedstawić Wam matkę która bez wytchnienia walczy o przyszłość dla swojej córeczki – małej dziewczynki, która marzy o tym aby móc usłyszeć bajki czytane przez jej tatę. Chciałabym pokazać Wam jak wygląda życie matki… Matki która codziennie zmaga się z problemami i rehabilitacją swojej małej córeczki.

Dla matki nie ma rzeczy niemożliwych!

„Rysuję by Zuzia mogła słyszeć…” – z taką inicjatywą wyszła do mam w całej Polsce! I w zamian za wsparcie oferuje coś od siebie.

Zapraszam na rozmowę z Klaudią Mączka-Rzewuską – mamą Zuzi, której marzeniem jest powiedzieć #lepiejsłyszę.

Klaudię poznałam w maju tuż przed pierwszym Piknikiem Warszawskich Mam w Warszawie. Matka Fighterka – posiada swoją mini kampanię, ku mojemu zdziwieniu przygotowaną perfekcyjnie pod każdym względem. Klaudia absolutnie mnie uwiodła tym jak walczy o swoje dziecko.

Klaudia, powiedz nam coś o Zuzi? Jak wygląda Wasza rodzina?

Moje życie z mężem układało się zawsze idealnie. Najpierw spotykaliśmy się wiele lat. To jest miłość od pierwszego wejrzenia. Jesteśmy przyjaciółmi na
całe życie. Mamy pieska – pięcioletnią Tolę. Kupiliśmy mieszkanie i wiedzieliśmy, że zwieńczeniem naszego cudownego życia, będzie Zuzia.

Spodziewaliśmy się zdrowej córeczki… Gdy Zuzia przyszła na świat nic jednak nie było tak, jak powinno. Lekarz powiedział, że nie ma ucha... Wtedy mi ją
zabrali. Dodatkowe badania, niepewność, strach, jak nigdy wcześniej. Wad mogło być więcej, przyszłość naszej pierwszej córeczki stanęła pod znakiem
zapytania. Czy rodzic może wyobrazić sobie gorszy koszmar?

Zuzia - mała Mikrocjanka - tak nazwaliśmy naszą córeczkę gdy dowiedzieliśmy się, że wada z jaką się urodziła to mikrocja - brak małżowiny usznej i kanału słuchowego. Nasza córeczka nie ma innych wad genetycznych. Jest jeszcze problem z serduszkiem, ale na razie tylko do obserwowania. Kamień z serca… Teraz skupiamy się tylko na uszku i na tym, by jego brak nie przeszkodził Zuzance rozwijać się prawidłowo. Niestety, nie jest to takie łatwe.

Powiedz mi jak to jest, gdy na świat przychodzi niepełnosprawne dziecko?

Było mi bardzo ciężko… Sami z mężem nie wiedzieliśmy co mamy z tym wszystkim dalej zrobić. Zostałam zatrzymana z Zuzią na tydzień w szpitalu. Co powiedzieć rodzinie? Jestem najmłodsza w rodzinie… Wszyscy z utęsknieniem czekali na nowego członka rodziny, dziadkowie dzwonili codziennie z pytaniem „Czy Zuzia jest już na świecie?”.

Jak matka, ma się pozbierać po porodzie i powiedzieć, że Zuzia jest z nami, ale nie ma ucha i nie wiemy co z tym dalej zrobić…

Przez pierwsze dwa miesiące, gdy ktoś zapytał o Zuzię… momentalnie w moich oczach pojawiały się łzy i nie byłam w stanie powiedzieć ani jednego słowa. Teraz jest już trochę łatwiej, ale nadal jest to dla mnie bardzo trudny temat.

Jaką pomoc otrzymałaś na początku?

Przykro mi to stwierdzić, ale ŻADNEJ… W szpitalu lekarze nie wiedzieli gdzie mnie dalej pokierować z Zuzią. Zgłosiłam się do pediatry. On również rozłożył ręce. Usłyszałam jedynie „To tylko ucho. Zapuści Pani córce włosy.”

Byłam wściekła… Zaczęłam szukać sama. Internet. Facebook. Grupy wsparcia z Polsce i w Stanach. Odkryłam, że wada jaką Zuzia posiada to mikrocja i atrezja. Niestety dopiero w lutym dostaliśmy się na hospitalizację do Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach – dopiero w 9 miesiącu życia Zuzi lekarze potwierdzili wadę i Zuzia otrzymała aparat kostny, który ma wspomagać jej słuch i rozwój mowy. Ponieważ wada Zuzi pociąga za sobą lawinę konsekwencji i powiązań – problemy z błędnikiem, mową, wadą postawy, orientacją w przestrzeni i wiele wiele innych – musimy rehabilitować ją codziennie.

Co dalej? Jaki jest plan na rekonstrukcję?

Na forum rodziców dzieci z mikrocją znaleźliśmy szansę dla Zuzi! Bardzo kosztowna, jednoetapowa operacja w Kalifornii. Nasza córeczka będzie miała normalne ucho i będzie na nie słyszeć! Po konsultacjach z lekarzami w Polsce podjęliśmy trudną decyzję, aby zacząć zbierać środki na operację ucha w
Stanach Zjednoczonych.
W USA podczas jednej tylko operacji lekarze modelują nową małżowinę uszną, a jednocześnie otwierają kanał słuchowy albo wszczepiają specjalistyczny implant. To świadczy tylko o 1 operacji, a co za tym idzie — podanie dziecku narkozy tylko raz. Nie zostają blizny, nie ma ryzyka, a Zuzia nawet nie będzie pamiętała, że kiedyś nie miała uszka.

Obecnie Zuzka ma 14 miesięcyi Twoje działania skupiają się na zebraniu funduszy na operację.Powiedz czy możliwe jest leczenie Zuzi w Polsce?

Tak, ale operacja ucha możliwa jest dopiero po osiągnięciu 10-12 roku życia, jest wykonywana inną metodą, wieloetapowo i wiąże się z wieloma powikłaniami… O tym, że skutki operacji w Polsce mogą być bolesne i przykre, wiemy z doświadczenia. Wśród naszych znajomych jest osoba z mikrocją, już po operacji w kraju. Dzisiaj mówi, że gdyby wiedziała, jakie będą powikłania, sama by się starała dostać na operację do USA, albo zostawiła ucho takie, z jakim się urodziła… Nasz znajomy miał aż 6 operacji, bez rekonstrukcji kanału słuchowego za pomocą chrząstki pobranej z żebra, która została potem w całości wchłonięta przez czaszkę. Nowe ucho zarosło włosami, na żebrach została blizna...

Nie chcemy takiego losu dla naszej córeczki, dlatego musimy zrobić wszystko by operacja w USA doszła do skutku. Wtedy, Zuzia przed pójściem do przedszkola będzie normalnie słyszeć. Nawet nie będzie pamiętała, że urodziła się bez uszka! Bardzo martwimy się o jej rozwój i zrobimy wszystko, by mogła się rozwijać jak jej rówieśnicy.

W waszą sprawę zaangażowało się sporo osób i organizacji. A to wszystko dzięki Tobie…

Na początku nie wiedziałam zupełnie jak to wszystko zacząć. Siadłam, miałam już wycenę od dr Tahiri – widziałam tylko tyle że muszę zebrać prawie 400 tysięcy na operację. A potrzebujemy dużo,dużo więcej (podróż, badania, dwumiesięczny pobyt w Stanach). Na szczęście poznałam Andżelikę, mamę Mikołaja. To ona pomogła mi wgryźć się w całą zbiórkę na SIEPOMAGA, założyć subkonto na Zdążyć z Pomocą. Kolejnym krokiem był profil na FB . Później konto na Instagramie i wszystko nabrało tempa.
Włączyli się celebryci, do których pisałam po nocach, bądź moi przyjaciele, którzy z nimi pracowali. Przez zbiórkę poznałam cudownych ludzi – w ostatnim czasie spotkałam także 3 cudowne Matki! To one pozytywnie nakręcają mnie do działania, pomagają we wszystkich akcjach i mają milion pomysłów na minutę. Jest także 5 innych mam dzieci z mikrocją, z którymi złączyłyśmy siły i staramy się pomóc innym mikrocjanom. Pierwszy raz w historii ściągamy światowej sławy lekarzy do Polski – dr Tahiri zdecydował się zorganizować na naszą prośbę MICROTIA SEMINAR, które odbędzie się 31 sierpnia. Jak się okazało nigdy wcześniej nikt w Polsce nie organizował takiego seminarium. Oprócz pomocy mojej Zuzi, zrobię wszystko aby pomóc innym dzieciom, których rodzice nadal słyszą „to tylko ucho”, a ich dzieci w wielu 4 lat nadal nie mówią, nie słyszą, nie mogą śpiewać…

Codziennie dziękuję Bogu za to, że diagnoza się potwierdziła i jak mawiają lekarze - „to tylko ucho”. Wiem, że mogło być o wiele gorzej… Zuzia miała szczęście… Dlatego postanowiłam przyjąć postawę bardzo radosną i pozytywną. Nie pokazuję Zuzi zapłakanej, smutnej, na hospitalizacji w szpitalu, pod narkozą. Pokazuję Zuzię w najlepszym świetle jakim tylko mogę! Zuzia przecież jest najsłodszą dziewczynką na świecie. I jeszcze powie #lepiejsłyszę!

Powiedz coś więcej o przygotowanej przez Ciebie wspaniałej kampanii „Rysuję by Zuzia mogła słyszeć…”.

Staramy się nie tylko brać, lecz dać Wam coś w zamian! Ze względu na to, iż sztuka nie jest mi obca, mam do zaoferowania coś WYJĄTKOWEGO- malowane ręcznie MINIMALISTYCZNE GRAFIKI z których dochód ze sprzedaży zostaje w 100% przekazany na operację Zuzi.

Wystarczy, że odwiedzisz link na skarbonce Zuzi i wpłacisz darowiznę za wybrany format https://www.siepomaga.pl/grafiki
W kolejnym kroku napisz mi wiadomość na FB https://www.facebook.com/zuziamalamikrocjanka/ pisząc który format wybrałeś i jaka grafika Cię interesuje.
Proste ?
Myślę, że TAK !!!

Każda grafika jest przeze mnie indywidualnie, ręcznie dla Ciebie przygotowywana. Mogę także przygotować dla Ciebie wyjątkową, spersonalizowaną ilustrację według Twoich wytycznych. Wystarczy, że napiszesz czego potrzebujesz, a ja przygotuję to dla Ciebie.
Możecie także bezpośrednio zasilić naszą zbiórkę na siepomaga.pl/uszko-zuzi

Lub, jeśli macie coś co zalega wam w domu albo produkujecie coś wyjątkowego odwiedźcie nasze licytacje na FB
https://www.facebook.com/groups/licytacjedlazuzki/?ref=bookmarks

Dziękuję Wam z całego serca!

Klaudia, mama Zuzi

Ja te cudowne grafiki już znam… Teraz Państwa zapraszam do nabycia rysunków, które wypełnią wasze wnętrza a Zuzi pomogą odzyskać słuch!

Nikt jeszcze nie rozpoczął dyskusji w tym wątku. Dodaj komantarz jako pierwsza!

logo

Portal MyMamy.pl pomaga poznać i skontaktować się z innymi rodzicami w okolicy oraz udostępniać im różne informacje i materiały